1 июля в Москве, в общественном центре «Благосфера» состоялся круглый стол на тему «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга». Он дал старт циклу экспертных дискуссий, который организуют Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Департамент права цифровых технологий и биоправа Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (НИУ ВШЭ).

Донорство костного мозга – это шанс на спасение для тысяч пациентов с онкогематологическими заболеваниями, нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. В России сегодня менее 400 тысяч потенциальных доноров – добровольцев, которые могут поделиться клетками костного мозга для трансплантации. Для сравнения: в Германии более 10 млн потенциальных доноров. Согласно экспертным данным, ежегодно в пересадке костного мозга нуждаются порядка 10 тысяч россиян, а получают помощь только 20% из них. Такая ситуация напрямую связана с недостаточным правовым регулированием донорства костного мозга и отсутствием комплексной системы правовой защиты доноров костного мозга в РФ.

В круглом столе участвовали эксперты Национального РДКМ, НИУ ВШЭ, Общественного совета при Росздравнадзоре, Московского научного клинического центра им. А.С. Логинова, биотехнологической компании «Артген биотех», Ассоциации «Некоммерческое партнерство развития донорства «DonorSearch», АНО «Южный центр развития донорства», «Амбассадоры донорства». Участники обсудили вопросы, касающиеся правового положения и гарантий для доноров костного мозга, ответственности и полномочий организаций, сопровождающих донацию, международный опыт регулирования донорства и его применение в России, а также роль НКО в обеспечении правовой защиты доноров костного мозга.

– Департамент права цифровых технологий и биоправа Высшей школы экономики и Национальный РДКМ вместе запускаем серию экспертных круглых столов, чтобы обсуждать правовые вопросы, связанные с донорством костного мозга и защитой прав доноров, – объявила руководитель департамента Наталия Ковалева. – Это необходимо для развития единой социальной инфраструктуры в этой важной сфере. Для Высшей школы экономики это значимая тема. Мы убеждены, что соединение гуманитарных, научных и правовых подходов помогает укреплять доверие и развивать ответственное общество.

– Мне представлялось, что донорство в нашей стране очень развито. С детства, со всех телеэкранов можно услышать, что донорство – это очень важно. А получается, что здесь нет разделения на доноров крови и доноров костного мозга. На деле выходит, что люди, которые жертвуют свой костный мозг для спасения, продолжения жизни других людей, не имеют полноценного правового статуса, определенных мер поддержки. Конечно, этот вопрос должен решаться на правительственном уровне, – прокомментировала заместитель руководителя комиссии Общественного совета при Росздравнадзоре по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи Ольга Вострикова.

Для справки
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческая медицинская организация, созданная в 2017 году Русфондом. В регистре состоят более 109 тысяч потенциальных доноров (на 01.07.2025 г.) – это треть российской донорской базы. Национальный РДКМ организовал заготовку 402 трансплантатов от доноров РФ, из них 377– для российских пациентов, 25 – для иностранных пациентов. Для 134 российских пациентов организовал поиск донора в Международном регистре и доставил трансплантаты из-за рубежа. Является частью Федерального регистра доноров костного мозга. Состоит во Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA).

#общественныйсоветприросздравнадзоре #ольгавострикова #национальныйрдкм