В фонде утверждают, что лекарство уже в планах на рассмотрении
Как рассказала глава центра Елена Хвостикова, речь о препарате авалглюкозидаза альфа («Нексвиазайм» от компании Genzyme Europe). Минздрав зарегистрировал его в прошлом апреле, FDA одобрило его в 2021 году.
В России для лечения детей с этой болезнью препараты закупает «Круг добра». В перечень лекарств для терапии болезни включен препарат «Майозайм» (алглюкозидаза альфа), его также производит Genzyme Europe.
По словам Хвостиковой, новое лекарство может повысить эффективность терапии в 6 раз и выпускается в двух дозировках, что помогает подобрать лечение для разных форм заболевания.
В фонде говорят, что «Нексвиазайм» — уже в планах на рассмотрении.
Ещё одно предложение от центра — наконец, включить в программу фонда терапию болезни Фабри:
«Эти дети все еще находятся вне дома «Круга добра». Терапия для заболевания есть, скоро будет уже четыре препарата. Хочется, чтобы они ее получали».
И третье — вновь прозвучала просьба о федерализации закупок лекарств для взрослых орфанных пациентов (старше 19 лет). Это, по мнению центра, позволило бы снять непосильную нагрузку с региональных бюджетов, а пациентам (которые, к примеру, ещё недавно были на лечении под опекой фонда, а затем лечение прекратилось) — продолжать терапию без судов.
Источник: ПРАВО НА ЗДОРОВЬЕ
